Подросткам, лечащимся от рака, не понадобится прерывать лечение для перевода во взрослые онкоклиники и таким образом ставить под угрозу свою жизнь. Это следует из поправок, внесенных правительством в правила оказания медпомощи. Эксперты рассказали, облегчит ли реформа жизнь молодым онкобольным или станет половинчатой мерой на фоне необходимости в более глубоких изменениях.
Любой молодой пациент с онкодиагнозом теперь сможет до 21 года оставаться под наблюдением или, в ряде случаев, в стационаре детской клиники до окончания терапии. Государство гарантирует в этом случае бесплатную медицинскую помощь, которая будет оказана в рамках системы ОМС.
"Это позволит не прерывать терапию и не терять время на поиск новой клиники и оформление документов", - сообщили в пресс-службе кабмина.
"Это решение не просто хорошее, оно выстраданное, мы его ждали всю жизнь и приближали как могли, - рассказал "Газете.Ru" заместитель гендиректора Центра им. Рогачева Алексей Масчан. - Оно поможет сохранить много жизней".
Возглавляемый им Центр и раньше старался не прерывать лечение молодых пациентов по достижении ими совершеннолетия, однако расходы на их лечение - а они в онкологии немалые - переставала покрывать система ОМС. В связи с чем Центру приходилось обращаться для финансирования лечения в благотворительные фонды.
"Это важный и болезненный вопрос для всех родителей, у кого дети находятся на рубеже совершеннолетия, - рассказала "Газете.Ru" Виктория, мама подростка, три года назад в 17 лет начавшего лечиться от лейкоза. - Мы лежали в Морозовской больнице, по достижению 18-летия всех переводили в Боткинскую.
Остаться можно было только за деньги". По ее словам, "за свои деньги" в детской клинике пациент после 18 лет мог остаться за 17 тыс. рублей в сутки.Помощь детям и их родителям, оказавшимся в подобной ситуации, оказывал фонд "Подари жизнь". "У нашего фонда есть специальная программа, которая помогает молодым взрослым, так мы называем людей от 18 до 25 лет. Например, в 2020 году наш фонд оплатил лечение 9 молодым людям, которые проходили лечение в Центре имени Димы Рогачева, на сумму 19 724 137 рублей, - рассказала "Газете.Ru" директор этого НКО Екатерина Шергова, - Сейчас у нас есть один подопечный в этом же центре".
Теперь эти расходы обещает покрывать государство.
Дети до тридцати
Переход из "детской" системы во взрослую был не только бюрократической процедурой по перенесению медицинской документации в новую клинику к новому врачу, а имел решающее значение для молодого человека с онкологией, говорит Масчан.
"Нужно понимать, что наша система детской онкологии по своим стандартам, ценностям и даже медицинским протоколам разительно отличается от взрослой. Приведу только один пример - во "взрослой" онкологии смерть пациента считается, скажем так, отнюдь не экстраординарным исходом проведенных мероприятий, в то время как детские онкологи бьются за жизнь до последнего", — рассказывает врач.
В том числе, продолжает он, более интенсивными и "агрессивными" методиками, которые возможно применять в случае с детьми, подростками и молодыми взрослыми (чьи организмы априори более выносливы), но не с пожилыми пациентами, у которых есть своя специфика протекания онкологических заболеваний и развития новообразований.
С ним согласен Валерий Панюшкин - эксперт в области медицинской благотворительности и главный редактор "Русфонда", специализирующегося на помощи детям с онкогематологическими диагнозами. Более того, он считает необходимым создание отдельных медицинских протоколов для лечения подростков и молодых взрослых - в силу специфики процессов роста, развития, гормональной деятельности.
Алексей Масчан, в свою очередь, полагает, что заданный правительство предельный возраст пребывания в системе детской помощи необходимо устанавливать в каждом конкретном случае отдельно.
"С некоторыми диагнозами этот срок должен быть увеличен до 23-25 лет, а в случае с лейкозами — как минимум до 28 и даже 30 лет", - говорит он.
"Важно, чтобы пациента продолжал вести его лечащий врач, который наблюдал его в течении всей болезни", — подчеркивает в связи с этим Шергова. При невозможности обеспечить это на протяжении всей жизни пациента его лечащие врачи, полагает Панюшкин, должны находиться в плотной коммуникации друг с другом: "Чтобы вопроса "Кто вас лечил?!" наши подопечные больше никогда не слышали".
Пациенты разных сортов
Валерий Панюшкин называет решение правительства мерой правильной, но временной и половинчатой, не решающей главную проблему. "Представьте себе, что у вас в доме сломался водопровод — и вы радуетесь тому, что вместо его починки вам привезли к дому цистерну с питьевой водой, - говорит он. -
Необходимо не латать дырку в здравоохранении, а системно приводить нашу взрослую онкологию к стандартам детской".
Пока же разница заметна в текущем состоянии отечественной медицины, полагает Панюшкин. "Сейчас получается так, что дети - это пациенты первого сорта, а взрослые — второго. Наша детская онкология в какой-то момент стала объектом повышенного внимания общества и потому со временем шагнула далеко. Взрослая же осталась на месте, в ней не изменилось примерно ничего", - говорит он.
Удовлетворение потребности в пересадке костного мозга, проводимой при ряде онкогематологических заболеваний, у детей составляет около 100%, у взрослых — около 30%, приводит пример эксперт.
По словам Панюшкина, разницу между уровнем лечения в детских и взрослых клиниках может оценить любой больной или его родственник. "Как только тебе исполняется 18, фирменное лекарство заменяется дженериком, иммуноглобулин западного производства меняется на китайский, и в целом европейский уровень медицинского обслуживания меняется на бангладешский", - судит эксперт.
Ощутима и разница в обслуживании больных и уходе за ними: по словам Панюшкина, в Центре им. Рогачева медсестер и другого персонала на одного пациента приходится в пять раз больше, чем в любой клинике, где лечатся взрослые.
Его слова подтверждает мама молодого человека с онкодиагнозом Виктория. "Ребенок, например, с лейкозом так или иначе полностью находится на попечении родителей. От того, что ему исполнилось 18 лет, он сам за собой должный уход обеспечить не сможет.
Я три года просидела бок о бок со своим сыном в стерильном боксе Морозовской больницы. Во "взрослой" Боткинской таких условий и близко нет", — говорит она.
В создавшейся ситуации Панюшкин винит Минздрав: по его словам, профильное ведомство воспринимает медицину "как нечто статическое" и не нуждающееся в развитии: "Появились новые методики, новые протоколы, но наша медицина во многих интенсивно развивающихся областях осталась по сути военно-полевой".
Свежие комментарии