В Екатеринбурге 41-летний Михаил Мухилин, который работал в ГУФСИН инструктором по служебно-боевой подготовке, освоил новую профессию, чтобы помогать дочери. Об этом сообщает kp.ru.
Михаил и его супруга Альбина растят дочь Василису с редким генетическим заболеванием - мерозин-негативной мышечной дистрофией.
В прошлом у пары был сын с таким же диагнозом, которого они потеряли в 2015 году, когда мальчику было шесть лет.В 2017 году супруги узнали, что вновь ждут ребенка. Родилась девочка, которой в четыре месяца поставили такой же диагноз, как и ее брату. В 2018 году мужчина окончил службу в правоохранительных органах по выслуге лет и посвятил себя реабилитации дочери. Мужчина пошел учиться на реабилитолога и четыре года осваивал новую специальность.
"Учеба у нас проходила с трех часов дня до десяти вечера. Два дня в неделю. И так на протяжении четырех лет. В детском хосписе начинал работать как медбрат по массажу. Так продолжаю до сих пор", - поделился собеседник издания.
Мать девочки в 2019 году открыла фонд "ЛАМА", где они с мужем консультируют родителей детей с таким же диагнозом, как у их дочери.
"Касаемо Василисы врачи также не давали нам никаких прогнозов. Но нам известно о случаях, люди с такой патологией живут и более 50 лет. Генетическая поломка дает слабость всех мышц. Крупной мускулатуры, спины, слабость межреберных мышц. Такие дети не могут чихать, как мы, или кашлять", - отметил Михаил, отметив, что серьезной угрозой для их здоровья может стать любая простуда.
Мужчина подчеркнул, что он и его супруга продолжают накапливать знания о генетическом заболевании, чтобы помогать не только собственной дочери, но и другим детям.
Свежие комментарии