Фонд "Круг добра" рассказал о ситуации с самым дорогим препаратом против спинально-мышечной атрофии в России

Фонд "Круг добра", созданный при поддержке российского президента Владимира Путина, прокомментировал на своем сайте сообщения об отказах врачей в назначении самого дорогого препарата в мире - "Золгенсма" - нескольким детям со спинально-мышечной атрофией (СМА).

"Золгенсма" была зарегистрирована 9 декабря.

Некоторый перерыв в поставках лекарств после получения регистрации и до вывода препарата на рынок в качестве зарегистрированного – эта ситуация не нова и известна всем, кто профессионально и заинтересованно занимается обеспечением лекарственными препаратами", - отмечают в организации.

В фонде сообщили, что 24 ребенка уже получили препарат, и еще 9 доз находятся в процессе оформления поставки. При этом подчеркивается, что критерии назначения "Золгенсма" в России одни из самых мягких в мире. Кроме случаев конкретных противопоказаний, его могут получить все вновь выявленные пациенты со СМА.

"Постановлением правительства [от от 18.01.2022] была решена проблема большинства детей, которых касалась пауза в поставках, возникшая в связи с регистрацией препарата Золгенсма. Сейчас мы, в частности, призываем компанию-производителя ускорить процедуры для вывода препарата на российский рынок", - заявили в организации, добавляя, что у них "не может быть ситуации, что ребенку отказали в лечении".

В декабре прошлого года российское правительство расширило перечень жизненно необходимых и важных препаратов. Решением расширился и список лекарств для россиян, болеющих высокозатратными недугами.

На сегодняшний день в стране зарегистрировано три препарата для лечения СМА: "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и "Золгенсма".

Одна инъекция "Спинразы" стоит $125 тыс., для покупки "Рисдиплама" требуется $340 тыс. в год (лечение пожизненное). Препарат "Золгенсма" стоит от $2,1 до $2,5 млн.

До этого, чтобы ввести инъекцию швейцарским препаратом родителям приходилось отвозить своих детей в другие страны. При этом "Фонд добра", который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов более $5 млн в год, начал принимать заявки на покупку этого препарата еще летом 2021 года. Но это лекарство можно применять только до двух лет, позже этого срока "Золгенсма" не эффективен.