Жители Кировской области пожаловались в Народный фронт на то, что детям с синдромом Шерешевского-Тернера не выдают лекарства, способные спасти от инвалидности, пока они не получат статус инвалида. Об этом "Парламентской газете" сообщили в пресс-службе общественной организации.
Данный синдром характерен только для женщин, из-за него девочки в раннем возрасте практически перестают расти.
Их может спасти терапия, которая заменяет гормоны, которые не вырабатывает организм. Регулярное применение лекарств может помочь ребенку расти по 10 см в год, однако, стоимость годового лечения составляет около 264 тыс. рублей. Девочкам без инвалидности бесплатно лекарство не выдают, рассказала представитель Народного фронта Юлия Зимова."Гормон врачи могут назначить, а купить его могут далеко не все. Более того, чтобы получить лекарство бесплатно, заболевание уже должно настолько прогрессировать, чтобы человек стал инвалидом. Очевидно, что нужны изменения в законодательстве. Главное — что родители не должны попадать в ситуации, когда они не знают, смогут ли оплатить рост своего ребенка или нет", — сказала Зимова.
Эксперт Народного фронта, главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести синдром Шерешевского-Тернера в список инвалидизирующих заболеваний, что позволило бы родителям получать необходимые лекарства бесплатно.
"Уже есть практика по созданию в регионах центров компетенций по орфанным заболеваниям, которые отвечают за маршрутизацию таких детей. Это удобно и для родителей, и для специалистов. Важно, чтобы такие центры появлялись в каждом регионе", — сказал Продеус.
Ранее сообщалось, что хирурги краевой клинической больницы спасли новорожденного с тяжелой патологией развития пищевода. Ему был поставлен диагноз — трахеопищеводный свищ, эта патология является врожденной и встречается крайне редко.
Свежие комментарии